Mantelzorgers in de schijnwerpers

Als mantelzorger komt er veel op je af. Waar kun je terecht met je vragen en welke mogelijkheden zijn er voor extra ondersteuning en het ontlasten van jezelf? Miranda uit Houten kan hierover meepraten. Zij is sinds 1997 mantelzorger. Eerst voor haar middelste zoon David die in 2012 overleed. Daarna zorgde ze voor haar moeder tot haar overlijden in 2019 en sinds twee jaar voor haar vader.

Miranda werkte als verpleegkundige. Samen met haar man Stefan krijgen ze drie zonen: Robin (1995), David (1997) en Erik (2005). Als David 5 maanden oud is, krijgt hij zijn eerste epileptische aanval. Ontelbare aanvallen volgen. Op zijn 10e wordt hij uitvoerig onderzocht en daaruit blijkt dat David een genetische afwijking heeft. Door de epilepsie loopt hij een ontwikkelingsachterstand op. Daardoor gaat David naar speciaal onderwijs. Vanaf zijn tweede jaar neemt de zorg toe en kiest Miranda ervoor om te stoppen met werken. Stefan gaat als zelfstandige werken vanuit kantoor aan huis om samen de juiste zorg aan het gezin te kunnen bieden.

De epileptische aanvallen van David worden dagelijks en heftiger waardoor ziekenhuisopnames volgen. ,,In 2009 hebben we de meeste opnames gehad”, vertelt Miranda. Welgeteld verblijven ze dat jaar 200 dagen in het ziekenhuis. ,,Ik voelde me gehospitaliseerd en gesplitst. Ik wilde het thuis draaiende houden en er voor Jochem zijn. Dat kon natuurlijk niet tegelijkertijd. Toen realiseerde ik me dat we hulp nodig hadden.”

 Miranda en Stefan doen een aanvraag voor een aantal uur huishoudelijke hulp bij de gemeente Houten. Dat blijkt niet mogelijk op dat moment, omdat beide ouders gezond zijn.  Miranda: ,,Ik had op dat moment geen energie om alles uit te spitten. Er zijn meerdere loketten, maar niet duidelijk waar je moest zijn. Uiteindelijk hebben we een PGB aangevraagd en gekregen. Wat ons opviel, is dat het bedrag hoger uitviel dan de huishoudelijke ondersteuning die we nodig hadden.”

Mantelzorgers nemen veel onzichtbare zorg op zich. Dat is volgens Miranda ook de reden dat onderliggende problemen soms niet zichtbaar worden. Ze vindt het belangrijk dat mantelzorgers hun vragen bij één loket kwijt kunnen en dat daar gekeken wordt naar waar de vraag vandaan komt en wat de best passende oplossing is. ,,Er wordt nog te vaak in hokjes gedacht en te weinig met elkaar gecommuniceerd tussen instanties. Dat is een verbeterpunt.”

David is in 2012 in zijn slaap overleden aan een hartstilstand. ,,Mijn wereld was ineens anders en daardoor viel ik in een gat. Heel langzaamaan ben ik weer opnieuw dingen gaan uitvinden. Wat voor andere mensen heel normaal is, zoals spontaan een avondje uit of samen naar een verjaardag gaan, voelde voor mij onwennig.”

 Ondanks dat het 9 jaar geleden is, is de impact van het zorgen voor nog niet verdwenen. ,,Als ik bijvoorbeeld een aanvraag binnenkrijg in mijn bedrijf, wil ik dat meteen oppakken en afronden. Dat zit er nog zo in, want je weet tenslotte niet hoe het morgen is.”

Je staande houden tijdens intensieve zorg is niet altijd gemakkelijk. Dat ervaarde Miranda en Stefan ook. ,,Het geheim is om dicht bij jezelf te blijven”, vertelt Miranda. ,,Steun kwam soms uit onverwachte hoek. Dat was heel fijn, maar we zijn ook mensen kwijt geraakt. Op een gegeven moment heb je geen energie om te investeren in contacten. Mensen voelden zich tekortgedaan en daardoor zijn vriendschappen verwaterd. Of mensen vinden dat ze moeten helpen op hun manier en dat kan net niet zijn waar je behoefte aan hebt. Het is belangrijk om daar duidelijk in te zijn.”

Uit landelijk onderzoek (bron: gezondheidenco.nl) blijkt dat mantelzorgers vaak tegen dezelfde problemen aanlopen. Mantelzorg kost veel tijd en energie. De daadwerkelijke zorg komt neer op een aantal uren per dag of per week, maar in je hoofd ben je er 24 uur per dag mee bezig. Dit kan leiden tot stressklachten of zelfs een burn-out. Vooral als je zorg combineert met je gezin en werk. Eén op de vier werknemers in Nederland combineert betaald werk met mantelzorg. Voor deze groep bestaan verschillende verlofregelingen. Vraag ernaar bij je werkgever.

Een ander veelvoorkomende probleem is dat mantelzorgers te lang wachten met het inschakelen van hulp en vervolgens niet precies weten waar ze kunnen aankloppen. Als je online gaat zoeken, zie je vaak door de bomen het bos niet meer. Een goed startpunt kan je huisarts zijn.

De Mantelzorgmakelaar

Binnen de gemeente Houten zijn meerdere mogelijkheden om hulp te vragen. Het Steunpunt Mantelzorg Houten vanuit Van Houten&Co is een centraal aanspreekpunt voor iedereen uit de gemeente Houten die zorgt voor een (hulpbehoevende) ander. Het maakt daarbij niet uit voor wie je zorgt en of dit nu 2 uur in de week of 18 uur per dag is. Zij werken onder andere met mantelzorgmakelaars. Die kennen de verschillende wetten en vergoedingen en weten hoe je deze kunt aanvragen.

Van Houten&Co doet meer. Het jongerenwerk is er ook voor jonge mantelzorgers tussen de 10 en 23 jaar. Zij organiseren speciaal voor deze groep leuke activiteiten om even helemaal te ontspannen samen met leeftijdsgenoten. Denk aan een avondje bowlen, een theaterworkshop of kanovaren.

Je kunt je vragen ook stellen aan de Landelijke Vereniging voor Mantelzorg. Hun website met overkoepelende informatie is mantelzorg.nl. Het Sociaal Team Houten, de Welzijnsconsulenten en het Sociaal Loket Houten helpen je aan informatie.

Voor meer informatie kun je contact opnemen met Marinda Rodas van Steunpunt Mantelzorg Houten via m.rodas@vanhoutenenco.nl of 030-70 01 500.